Városlista
2024. április 21, vasárnap - Konrád

Hírek

2024. Február 25. 07:22, vasárnap | Helyi
Forrás: foto ilusztrácio/RIROSZ

Ritka Betegségek Világnapja

Ritka Betegségek Világnapja

A Ritka Betegségek Világnapja 2024. központi témája ismét az

\"esélyegyenlőség, méltányosság\"

A már tizenhetedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja, ami most ismét a ritka szökőnap.

Az idén a Ritka Betegségek Világnapja központi eseménye a RIROSZ, a Soproni Egyetem, Sopron Megyei Jogú Város Önkormányzata és a környék civil szervezetei együttműködésében, a New Medical Centerrel és a Fagus Hotellel közös szervezésben valósult meg.

Ez alkalomnak az adott különleges jelentőséget, hogy először szerveztek rendezvényt észak-nyugat Magyarországra, ahol sajnos még nincs Szakértői Központ a ritka betegséggel élők számára. Az itt élő százezernyi ritka betegnek ezért sokszor az ország más részeibe kell utaznia diagnózisért, ellátásért.

Fontosnak tartják, hogy növeljék az ismertséget és tudatosságot ebben az országrészben is, mivel sok szempontból ez a terület nem tud bekapcsolódni a ritka betegségekkel kapcsolatos országos és nemzetközi fejleményekbe.

Ezért szükséges, hogy együttműködéseket építsenek ki az itt működő kórházak, szociális és oktatási intézmények munkatársaival, erősítsék a kooperációt az ország más területén működő speciális Szakértői Központokkal.

A rendezvényen 61, ritka betegségekkel foglalkozó szervezet és ernyőszervezetük, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) várta az érintetteket.

A rendezvény előtti sajtótájékoztatón dr. Farkas Ciprián, Sopron polgármestere kiemelte: "Sopron egy remek város, amelynek fejlesztésén sokat dolgoztunk az utóbbi években, ezért is méltó ahhoz, hogy ilyen komoly szakmai rendezvényeket hívjanak életre itt.".

Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke felhívta arra a figyelmet: "A ritka betegségekben érintett családok segítéséhez speciális szakemberekre van szükség. Ebben jelentős előrelépés, hogy szeptemberben az Eötvös Loránd Tudományegyetem, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében megindul a ritkabetegéletút-koordinátorok képzése. Ez egy kétéves, posztgraduális, tehát diploma után történő képzés.".

A sajtótájékoztatón dr. Bidló Judit, a Belügyminisztérium egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkára elmondta: "A ritka betegségek jelentős részt képeznek az egészségügyi kiadásokban. Azzal kell szembesülnünk, hogy a betegek 1%-ára költjük el a gyógyszerkiadások 35–40%-át. Annyira dominánsan megjelentek a ritka betegségek és az azok kezelésére szolgáló gyógyszerek az ellátórendszerben, hogy ezzel tényleg kiemelten kell foglalkoznuk. Az ilyen hasznos konferenciák kiváló alkalmat biztosítanak erre.".

"Fogadjuk el azokat, akiknél ritka betegséget diagnosztizáltak, és fogjunk össze velük! Ők is ugyanolyan emberek, mint mi, és velünk is bármikor előfordulhat, hogy érintettek leszünk ritka betegségben." – prof. Dr. Pfliegler György egyetemi tanár, a DEOEC Ritka Betegségek Tanszék vezetője erre hívta fel a figyelmet a sajtótájékoztató végén.

Fotó/Tudósító: Kovács Cs:Tibor

Ezek érdekelhetnek még

2024. Április 20. 17:25, szombat | Helyi

Népszerű a Gondosóra program Sopronban is

Több ezer soproni idős igényelte a gondosórát, amely a nap 24 órájában szolgálja biztonságukat.

2024. Április 17. 13:40, szerda | Helyi

Sopron továbbra is az egyik legbiztonságosabb város

Rendészeti Integrált Központ épült Sopronban és városszerte helyeztek el térfigyelőkamerákat, sebességmérőket és alakítottak ki korszerű gyalogos-átkelőhelyeket az elmúlt években, melyek a soproniak biztonságát szolgálják.

2024. Április 16. 15:56, kedd | Helyi

Nívódíjat nyert a soproni Múzeumnegyed

Építőipari Nívódíjat nyert a Sopron Fő terén található Múzeumnegyed. A felújított épületegyüttes műemlék-helyreállítás és rehabilitáció kategóriában érdemelte ki a díjat.

2024. Április 12. 11:22, péntek | Helyi

A helyi gazdaság megerősítése a cél Sopronban

Az elmúlt években több olyan fejlesztést sikerült megvalósítani, amely hozzájárul a helyi gazdaság megerősítéséhez. Megépült az M85-ös autóút, új inkubátorház épült és kialakításra került az új ipari park területe.