Az idén a Ritka Betegségek Világnapja központi eseménye a RIROSZ, a Soproni Egyetem, Sopron Megyei Jogú Város Önkormányzata és a környék civil szervezetei együttműködésében, a New Medical Centerrel és a Fagus Hotellel közös szervezésben valósult meg.

Ez alkalomnak az adott különleges jelentőséget, hogy először szerveztek rendezvényt észak-nyugat Magyarországra, ahol sajnos még nincs Szakértői Központ a ritka betegséggel élők számára. Az itt élő százezernyi ritka betegnek ezért sokszor az ország más részeibe kell utaznia diagnózisért, ellátásért.

Fontosnak tartják, hogy növeljék az ismertséget és tudatosságot ebben az országrészben is, mivel sok szempontból ez a terület nem tud bekapcsolódni a ritka betegségekkel kapcsolatos országos és nemzetközi fejleményekbe.

Ezért szükséges, hogy együttműködéseket építsenek ki az itt működő kórházak, szociális és oktatási intézmények munkatársaival, erősítsék a kooperációt az ország más területén működő speciális Szakértői Központokkal.

A rendezvényen 61, ritka betegségekkel foglalkozó szervezet és ernyőszervezetük, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) várta az érintetteket.

A rendezvény előtti sajtótájékoztatón dr. Farkas Ciprián, Sopron polgármestere kiemelte: "Sopron egy remek város, amelynek fejlesztésén sokat dolgoztunk az utóbbi években, ezért is méltó ahhoz, hogy ilyen komoly szakmai rendezvényeket hívjanak életre itt.".

Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke felhívta arra a figyelmet: "A ritka betegségekben érintett családok segítéséhez speciális szakemberekre van szükség. Ebben jelentős előrelépés, hogy szeptemberben az Eötvös Loránd Tudományegyetem, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében megindul a ritkabetegéletút-koordinátorok képzése. Ez egy kétéves, posztgraduális, tehát diploma után történő képzés.".

A sajtótájékoztatón dr. Bidló Judit, a Belügyminisztérium egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkára elmondta: "A ritka betegségek jelentős részt képeznek az egészségügyi kiadásokban. Azzal kell szembesülnünk, hogy a betegek 1%-ára költjük el a gyógyszerkiadások 35–40%-át. Annyira dominánsan megjelentek a ritka betegségek és az azok kezelésére szolgáló gyógyszerek az ellátórendszerben, hogy ezzel tényleg kiemelten kell foglalkoznuk. Az ilyen hasznos konferenciák kiváló alkalmat biztosítanak erre.".

"Fogadjuk el azokat, akiknél ritka betegséget diagnosztizáltak, és fogjunk össze velük! Ők is ugyanolyan emberek, mint mi, és velünk is bármikor előfordulhat, hogy érintettek leszünk ritka betegségben." – prof. Dr. Pfliegler György egyetemi tanár, a DEOEC Ritka Betegségek Tanszék vezetője erre hívta fel a figyelmet a sajtótájékoztató végén.

Fotó/Tudósító: Kovács Cs:Tibor